17 апреля — Всемирный день борьбы с гемофилией

Согласно регистру Минздрава России, в стране насчитывается около 10 000 больных гемофилией пациентов, нуждающихся в пожизненной лекарственной терапии. Гемофилия относится к редким заболеваниям, которым по статистике страдает 1 из 10 000 человек, характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии или недостаточном объёме полноценного лечения гемофилия приводит к тяжёлым последствиям и инвалидизации.

В России достигнут значительный прогресс в улучшении качества жизни людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови. Около 60-70% всех диагностированных случаев гемофилии составляют тяжёлые формы заболевания, но при правильной терапии наличие заболевания не влияет на общую продолжительность жизни. Уже выросло целое поколение полностью социально адаптированных в обществе людей с гемофилией. Это стало возможным благодаря реализации с 2008 года государственной федеральной программы «Высокозатратных нозологий».

В 2022 году было принято важное решение о переводе детей с гемофилией в Фонд «Круг добра», который был создан по Указу Президента России В.В. Путина с целью поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Благодаря началу работы Фонда «Круг добра» Россия вышла на ведущую позицию в мире по обеспечению лекарствами детей с орфанными заболеваниями. При своевременно начатом лечении, знании факторов риска и следовании рекомендациям врача, жизнь таких пациентов не отличается от жизни других людей.